mardi 10 juillet 2018

Comme d'habitude


Merci à Babelio et au Livre de Poche

Comme d'habitude de Cécile Pivot

Le Livre de Poche, 2018, 192 p.

Témoignage, Autisme



Comme d’habitude est la lettre d’amour d’une mère,
Cécile Pivot, à son fils de 22 ans, Antoine.
Antoine est autiste.

Elle lui raconte sa petite enfance, quand elle savait que quelque chose n’allait pas mais prêchait dans le désert, parce qu’Antoine était son premier enfant et que ni le corps médical ni sa famille ne prenaient au sérieux sa parole de mère. Jusqu’à ce jour, à la fois terrible et libérateur, où les mots « troubles autistiques » ont été prononcés, enfin, par un médecin.
Elle lui raconte, en pleurant parfois, en souriant souvent, son combat, les erreurs, les siennes et celles des autres, enseignants, proches, administration ou soignants. Elle lui raconte les petits drames et les grandes joies, les colères et les fous rires.
Elle lui raconte comment elle l’a accompagné de son mieux dans sa vie d’enfant, d’adolescent puis de jeune homme, sans jamais renoncer à vivre, à aimer, à travailler.

Ce récit, elle le porte en elle depuis la naissance d’Antoine, prenant des notes, figeant dans l’écriture l’intensité d’instants inoubliables, drôles ou tragiques, rocambolesques ou quotidiens, dont elle savaitqu’un jour, elle tirerait ce livre.
Ce livre que, probablement, il ne lira jamais.
Un livre vibrant d’émotion.


Pour ceux qui ne le savent pas, je suis éducatrice spécialisée et j'ai à peu près toujours bossé dans le domaine du handicap. Il se trouve aussi que j'ai suivi pas mal de formations supplémentaires concernant l'autisme, que c'est une pathologie que je connais assez bien et que j'ai l'habitude de travailler avec des personnes qui en sont atteintes. Mais mon regard de professionnelle n'a rien à voir avec celui qu'un parent peut poser sur son enfant, qu'il soit atteint d'autisme ou d'autre chose.

Je ne souffre d'aucune culpabilité, sauf si je fais une connerie, ce qui m'arrive évidemment, mais c'est alors dans des proportions bien différentes. Je n'ai pas non plus à accepter le handicap des personnes que je côtoie dans ce cadre : pour moi, c'est clair et pré-accepté. Je n'ai pas à faire face à une période de déni ou d'espoir invraisemblable, à chercher le meilleur accompagnement possible pour lui, à jauger les professionnels à qui je confierais éventuellement cet enfant. Et si je vis au quotidien avec, mes collègues peuvent me prendre le relais en cas de difficulté et je sais qu'en rentrant le soir après une journée de travail éprouvante, je n'aurais pas à devoir faire preuve de trésors de patience, à gérer une crise éventuelle et à continuer à vivre avec le handicap le dimanche. Si je m'attache effectivement à la plupart des personnes avec lesquelles je travaille, si je peux m'inquiéter pour leur futur (voire leur présent...), cela n'a rien à voir avec un amour parental. J'ai choisi mon métier, j'ai choisi la population avec laquelle je passe mes journées, mais je reste une professionnelle. Pas un parent.
Alors, parfois, ça fait du bien de se mettre à la place desdits parents. Pris dans notre routine, dans notre quotidien institutionnel, on peut parfois oublier l'entourage du public qu'on accueille, ou en tout cas, oublier de faire preuve de tact. En cela, ce témoignage m'a clairement fait du bien.

Parce que Cécile Pivot écrit ce livre sur son fils, pour son fils, mais elle ne parle pas que de lui. Difficile de parler de quelqu'un dont on n'arrive pas toujours à décrypter les émotions. 
Elle va parler d'elle, de son rôle de mère, de ses erreurs, de ses doutes, de son envie d'avoir une vie en-dehors de son fils, elle va parler de ses moments de recherche frénétiques pour trouver un lieu qui lui corresponde, de ses espoirs, de sa douleur, de ses appréhensions face à l'avenir, de tout l'amour qu'elle porte à ce jeune homme. 
Et c'est touchant, évidemment. Ca rappelle aussi qu'il n'y a pas de parent parfait, qu'elle a fait de son mieux sans vouloir tout sacrifier pour autant. 
Les apparitions au discours direct de certaines phrases de son fils, de ses attitudes, de ses TOCs nous rendent le jeune homme d'autant plus attachant.

Mais surtout, ce que j'ai apprécié, c'est que l'autrice nous rappelle une chose importante : autisme ne veut pas dire Asperger (statistiquement, c'est une toute petite minorité, mise en lumière parce que c'est pour eux que c'est le plus simple de parler de leurs difficultés) et même qu'elle et son fils sont chanceux car malgré le quotidien parfois difficile, une bonne partie des personnes atteintes d'autisme ne seront jamais capables d'atteindre le niveau d'autonomie de son fils (du fait d'une déficience intellectuelle trop importante ou d'autres troubles associés).
Mais surtout, ce témoignage, bien en-dehors de l'image parfois presque romantique qu'on peut retrouver dans certains reportages, nous rappelle que les personnes avec troubles du spectre autistique sont avant tout des êtres humains. Si le sujet vous intéresse, vous n'apprendrez peut-être pas grand-chose du fonctionnement de l'autisme, des termes techniques, du pan médical. Mais vous vous rappellerez que malgré les difficultés de communication, de socialisations, les centres d'intérêt souvent obsessionnels, les éventuels troubles du comportement, les personnes qui vivent tout ça sont avant toute chose des personnes. 

Ma lecture en un GIF : 



- Un récit touchant
- Une jolie leçon d'humanité


- Peut-être pas le plus adapté si vous voulez vous renseigner sur l'autisme

8 commentaires:

  1. Ton avis est vraiment très touchant d'humanité, merci pour cette belle chronique !
    Je ne connaissais pas du tout ce livre, donc merci pour la découverte, il a l'air très beau.

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    1. C'est vraiment une jolie histoire de parentalité, au-delà du handicap.

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  2. Ce livre m'a l'air vraiment touchant et humain !

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  3. Ta critique est déjà très touchante alors je n'ose même pas imaginer à quel point le livre l'est. Merci pour la découverte.

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    1. De rien, j'espère que tu aimeras aussi du tu te lances !

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  4. Ah, tu vois, je pensais que tu bossais en école, genre ATSEM. Je sais pas pourquoi...
    Je ne lis que très rarement ce genre d'ouvrage.
    En tout cas, je suis toujours admirative de ces personnes qui vivent la "maladie" au quotidien...

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  5. L'année passée, j'ai eu un stage où il y avait des personnes autistes adultes. Au départ, c'est le public du centre où j'étais qui me faisait le plus peur et, finalement, c'est ceux que j'ai préféré car ils sont très attachants. J'ai envie de découvrir ce témoignage grâce à ta chronique et à mon "expérience".

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